Psychosociálne prispôsobenie príjemcov obličiek v kanadskom programe párového darcovstva obličiek

Kontakt:joanna.jia@wecistanche.com/ WhatsApp: 008618081934791

Sophia Bourkas, MA a Marie Achille, PhD

Abstraktné

Úvod:Obličkyprogramy párového darcovstva boli implementované celosvetovo. Zapojenie aspoň 2 darcov do týchto programov môže u príjemcov prehĺbiť dlh vďačnosti a viny, obavy o zdravie darcu a obavy zo zlyhania štepu dokumentované predchádzajúcimi štúdiami. Chýba však výskum psychosociálnych dôsledkovobličkyspárované darcovstvo. Cieľom tejto štúdie bolo poskytnúť hĺbkové preskúmanie skúseností príjemcov s párovým darcovstvom obličiek so zameraním na psychosociálne prispôsobenie.

Metódy/Prístup:Individuálne rozhovory sa uskutočnili s 8 príjemcami, ktorí dostali transplantát prostredníctvom KanadyObličkyProgram párového darcovstva. Dáta sa analyzovali pomocou interpretačnej fenomenologickej analýzy.

Zistenia:Objavili sa štyri témy: (a) emocionálne nabitý vzťah so známym darcom, (b) optimálna regulácia vzdialenosti vo vzťahu s anonymným darcom, (c)obličkypárové darcovstvo ako séria vzostupov a pádov a (d) viacvrstvová vďačnosť.

Diskusia:Nálezy sa posudzujú vo vzťahu k existujúcej literatúre. Problémy súvisiace s klinickým a výskumným úsilím transplantačnej komunityobličkypríjemcov responzívnej starostlivosti.

Kľúčové slová:obličkytransplantácia, prežitá skúsenosť, interpretačná fenomenologická analýza, choroba, psychosociálne aspekty, zdravotná starostlivosť

Cistanche je dobrý preobličky

Chengdu Wecistanche má celý radcistanche herbaProdukty

Úvod

Párové darcovstvo obličiek (KPD) sa zhoduje s nekompatibilnými pármi darcov a kandidátov na transplantáciu na základe ich zdravotných informácií.1 Existujú 3 typy reťazcov KPD: priame výmeny (párová výmena), reklamy kandidátov na viacero darcov a príjemcov a tie, ktoré zahŕňajú anonymné, ne -riadený darca (NDAD) a kandidát na príjemcu na čakacej listine.1 V prvých dvoch príjemca 1 dvojky darca-príjemca dostane obličku od darcu v dvojke, s ktorým boli spárovaní, ktorý zostáva anonymný. V treťom prípade je NDAD osoba, ktorá nemá zamýšľaného príjemcu, no napriek tomu si želá darovať obličku altruisticky neznámemu kandidátovi.1 NDAD je spárovaný s príjemcom na čakacej listine, čím sa vytvorí dyáda, ktorá sa potom spája s inými registrovanými dyádami.1 Lekársky výsledok v KPD je porovnateľný s výsledkami priameho darcovstva od žijúcich darcov. 2 Programy na národnej úrovni boli zriadené v Spojenom kráľovstve, Kanade, Austrálii, Spojených štátoch, Holandsku a krajinách Európy.1 Kanadský program KPD bol založený v roku 2009 Kanadou. Krvné služby.1

Príjemcovia obličky po transplantácii čelia súboru psychosociálnych problémov vrátane dodržiavania liečebného režimu s intruzívnymi vedľajšími účinkami,3,4 pocitu viny a dlhu voči darcovi,5,6 strachu z odmietnutia štepu,7,8 a depresie.9 kontext, v ktorom je vzťah medzi darcom a príjemcom zakotvený, môže tiež ovplyvniť posttransplantáciu príjemcu.10 Napríklad príjemcovia obličiek od žijúcich darcov pociťujú vyššiu mieru viny a úzkosti ako príjemcovia obličiek od mŕtveho darcu, pričom darca vníma riziko, že bude mať 1 obličku, a fyzické náklady daru uvádzané ako potenciálne dôvody.11Okrem toho medzi príjemcami transplantátu pľúc s nízkou mierou dodržiavania režimu imunosupresívnej medikácie bol hlásený buď blízky fantazijný vzťah k zosnulému darcovi, alebo emocionálna vzdialenosť k transplantátu.12 Súhrnne povedané, tieto kvalitatívne štúdie poukazujú na klinický význam širšieho relačného kontextu darcovstva pre posttrans psychosociálne prispôsobenie plantáže.

V KPD príjemcovia vstupujú do relačného kontextu, do ktorého vkladajú seba, svojho známeho darcu a anonymného darcu (darcov). Zapojenie aspoň 2 darcov môže zhoršiť problémy ovplyvňujúce psychosociálne prispôsobenie príjemcov, vrátane záťaže súvisiacej s vďačnosťou, pocitom viny a obavami o zdravie darcu a zlyhanie štepu. Napriek tejto možnosti existuje nedostatok výskumu o psychosociálnych dôsledkoch KPD. Pokiaľ je nám známe, existuje jedna štúdia na túto tému zahŕňajúca štruktúrované rozhovory so stanovenými kategóriami odpovedí, ktoré skúmajú, či účastníci holandského programu výmeny obličiek potrebujú dodatočnú psychosociálnu podporu. 13 Hoci rozdiely v potrebách podpory neboli zistené,13 je potrebný ďalší výskum na vyvodenie istejších záverov. Cieľom tejto štúdie bolo získať hlboké pochopenie prežívaných skúseností príjemcov s KPD so zameraním na aspekty ovplyvňujúce psychosociálne prispôsobenie.

Cistancheje dobré preobličky

Metódy

Dizajn štúdie vychádzal z interpretačnej fenomenologickej analýzy, kvalitatívneho prístupu a dodržali sme Konsolidované kritériá pre vykazovanie kvalitatívnych štúdií.14Pomocou pološtruktúrovaných rozhovorov na malej vzorke sme vykonali podrobnú analýzu každého jednotlivého prípadu, pričom sme skúmali najvýznamnejšie aspekty subjektívnej skúsenosti účastníkov a významy, ktoré sa im pripisujú. Štúdiu schválila etická komisia akademickej inštitúcie autorov a spolupracujúcej univerzitnej nemocnice. Účastníci poskytli písomný informovaný súhlas.

Nastavenie

Jeden individuálny rozhovor v trvaní 90- až 120 minút uskutočnil prvý autor so skúsenosťami v poradenskej psychológii a poskytovaní psychoterapieobličkypríjemcov, ktorí sa zúčastnili KPD. Rozhovory prebiehali online cez Zoom alebo Skype alebo osobne v súkromnej miestnosti na transplantačnej klinike nemocnice. Účastníci rozhovorov online boli požiadaní, aby si vybrali miestnosť bez rušenia. Online modalita bola pôvodne zvolená tak, aby vyhovovala účastníkom v celej Kanade a udržiavaná z dôvodu pandémie koronavírusového ochorenia (COVID-19). Účastníci boli vylúčení, ak nehovorili dostatočne anglicky alebo francúzsky na to, aby sa mohli zúčastniť hĺbkovej výmeny.

Vzorkovanie

Použili sme účelový výber na nábor príjemcov, ktorí mali aspoň 18 rokov, pričom sme sa uistili, že sme vybrali ženy aj mužov, ktorí hovorili po anglicky alebo francúzsky, bývali v rôznych provinciách v Kanade a zúčastnili sa kanadského programu KPD 6 mesiacov až 5 rokov predtým. Toto časové rozpätie bolo zvolené tak, aby sa zabezpečilo, že uplynul dostatočný čas na zotavenie a prispôsobenie po operácii a aby sa obmedzila retrospektívna zaujatosť. Nábor sa uskutočnil prostredníctvomObličkyZaloženie kanadskej webovej stránky a stránok sociálnych médií a nemocničného transplantačného tímu. Päť oprávnených účastníkov bolo prijatých online a všetci dokončili štúdiu. Transplantačný tím identifikoval jedenásť vhodných účastníkov, poslal im náborový list a potom im zatelefonoval prvý autor. Traja dokončili štúdiu, 5 neodpovedalo a 3 pôvodne prejavili záujem, ale prestali reagovať na následný kontakt. Formulár súhlasu a sociodemografický dotazník boli zaslané e-mailom alebo poštou. Keď účastníci poskytli písomný súhlas a vrátili dotazník, bol stanovený dátum rozhovoru. Rozhovory prebiehali až do nasýtenia údajov. Štúdiu dokončilo osem účastníkov súbežne s odporúčaním veľkosti vzorky interpretačnej fenomenologickej analýzy v rozsahu od 3 do 10, aby sa uprednostňovala hĺbka analýzy nadmernej šírky údajov.15

Zber a analýza informácií

Sprievodca pohovorom bol flexibilne dodržaný a pilotne testovaný, aby sa zabezpečilo, že ponúkne priestor pre osobne zmysluplné odpovede. Otázky sa týkali globálnych skúseností s KPD, posttransplantačných skúseností, ako aj vzťahov so známym darcom, anonymným darcom a prípadne NDAD. Boli použité výzvy. Rozhovory boli nahrávané pomocou digitálneho hlasového záznamníka a doslovne prepísané. Účastníci sa predtým nestretli s prvým autorom. Počas úvodného telefonátu boli informovaní o cieli štúdie a motivácii autorov prispieť k úsiliu zameranému na zlepšenie starostlivosti o pacientov.

Identifikátory boli zo študijných materiálov odstránené a účastníkom bol na ochranu dôvernosti pridelený pseudonym. Na získanie a objasnenie významu v diskurze účastníkov sa použili stratégie reflexie a preformulovania, aby sa zabezpečila dôveryhodnosť. Rôzne náborové kanály, rôznorodosť geografickej polohy účastníkov a začlenenie anglicky a francúzsky hovoriacich jednotlivcov podporujú prenosnosť a dôveryhodnosť. Aby sa zabezpečila presnosť, reflexný žurnál zaznamenával reakcie, predsudky, očakávania a úvahy o vplyve na odpovede a zistenia.16 Počas analýzy sa zintenzívnilo zapisovanie do denníka. Ďalšie kroky zahŕňajú diskusie s druhým autorom (klinickým psychológom [Ph.D.] a skúseným výskumníkom vobličkytransplantácia), peer debriefing a kontrola prepisov oproti záznamu dvakrát, aby sa zabezpečila spoľahlivosť. Materiály sa účastníkom nevrátili.

Prvý autor vykonal analýzy podľa iteračnej{0}}krokovej metódy interpretačnej fenomenologickej analýzy.15 Prvý prepis bol niekoľkokrát prečítaný a počiatočné myšlienky boli zaznamenané ako komentáre. Komentáre boli transformované do vznikajúcich tém zachytávajúcich podstatu toho, čo sa nachádzalo v texte na vyššej úrovni abstrakcie. Ďalej boli niektoré vznikajúce témy zoskupené, zatiaľ čo iné sa objavili ako nadradené koncepty. Najsilnejšie sme umiestnili tematické zhluky zachytávajúce diskurz účastníka do tabuľky. Tieto kroky sa opakovali pre každý prepis. Vzory tém v prepisoch boli identifikované a umiestnené do konečnej hlavnej tabuľky, ktorú skontroloval druhý autor, aby sa zabezpečilo, že bude zachytená a založená na vlastných slovách účastníkov.

výhody cistanche salsapreobličky

Výsledky

Zúčastnilo sa šesť žien a 2 muži z rôznych provincií. Jeden sa zúčastnil priamej výmeny, 5 v reťazcoch s viacerými dyádami a 2 v reťazcoch zahŕňajúcich NDAD. Z toho 1 účastník nemal známeho darcu, ktorý bol zaradený do dvojdyády s NDAD. Priemerný vek bol 63,35 rokov (R=58-72, SD =4,96). Čas od operácie sa pohyboval od 23 do 58 mesiacov (M =38 0,54, SD =14 0,51). Ďalšie sociodemografické charakteristiky sú uvedené v tabuľke 1.

Emocionálne nabitý vzťah so známym darcom

Zo 7 účastníkov so známym darcom väčšina (N =6) uviedla, že pociťuje vinu, zadlženie a obavy o nich. Zdalo sa, že tieto emócie sú neoddeliteľne spojené s ich zmyslom pre zodpovednosť za dobro známeho darcu. Pozrime sa na úryvok z B:

Veľmi, vždy nám záleží na tom, aby sme vedeli o jeho zdravotnom stave – aby sme sa uistili, že nezačne mať neúmyselne zdravotné problémy, pretože má len jednu obličku. Vždy je tu, ehm, neboj sa... Ale akosi hovoríš, dúfam, že kvôli tomu nebude mať žiadne zdravotné problémy.

B opisuje svoju obavu, že gesto známeho darcu ohrozí jeho zdravie, pričom ukazuje pripravenosť pripísať zhoršenie svojho zdravia darovaniu. Fráza „kvôli tomu“ implikuje kauzalitu a poukazuje na jej základné presvedčenie, že ak by sa objavil zdravotný problém, samotné darcovstvo a v konečnom dôsledku by bola v jeho koreni ona. Vedome nekonštruuje také myšlienky ako obavy, pričom neguje samotný výraz: „naozaj sa neboj“. Opakovanie slova „vždy“, ako napríklad vo fráze „vždy úzkostná“, však naznačuje, že je zaujatá touto myšlienkou a z nej vyplývajúcimi pocitmi viny.

V iných výpovediach boli ozveny obáv B, ale objavili sa rozdiely, pokiaľ ide o typ blahobytu, za ktorý sa účastníci cítili zodpovední. To zase určilo predmet ich viny a zadlženosti. Napríklad som cítil, že som zodpovedný za psychickú pohodu jej darcu a chcel som sa jej odvďačiť tým, že som jej pomohol urobiť adaptívne rozhodnutia v 2 životných oblastiach, ktoré sú základom jej trápenia. V súlade s tým boli T'sworries zamerané na emocionálny dopad udalostí súvisiacich s týmito doménami na jej darcu.

Mnohí (N =6) tiež vyjadrili zvýšené spojenie so známym darcom. Účastníci mali problém formulovať konkrétne spôsoby, akými sa toto puto prejavilo, a na jeho vyjadrenie použili srdečný, lyrický jazyk: „To [transplantácia] nás spojila na zvyšok rokov, ktoré nám zostali, aby sme sa na tejto zemi radovali.“ M opis celoživotného zväzku ukazuje jeho silný emocionálny náboj. Zdá sa, že vďačnosť, ktorú skúma štvrtá téma, prispieva k tomuto silnejšiemu zväzku.

Optimálna regulácia vzdialenosti vo vzťahu

Účtovné správy anonymných darcov poukazovali na snahu o optimálnu úroveň psychologickej blízkosti a vzdialenosti s anonymným darcom, od ktorého ich transplantát pochádza. Hľadanie blízkosti definujeme ako akýkoľvek pokus, behaviorálny alebo psychologický, vytvoriť pocit afinity a dôvernosti s anonymným darcom. Jednou z bežných stratégií hľadania blízkosti bola projekcia všeobecne príjemných charakteristík a osobných hodnôt na anonymného darcu. Príjemcovia tak vytvorili o svojom darcovi obraz, ktorý im bol zároveň sympatický a podobný.

Je to myšlienka niekoho, kto je ako anjel. Nikdy som si nemyslel, že to bol niekto, kto sa objavil a povedal: Chcem darovať. Myslel som na niekoho, kto podporoval iného príbuzného. Jeho štedrosť a láska k príbuznému. Je to niekto, komu dosť záleží na príbuznom alebo dokonca na ľudskosti iných ľudí, že sú na inej úrovni.

Z pohľadu T je darovanie v kontexte pomoci príbuznému najvyšším aktom zhovievavosti, ktorý dáva darcu „inú úroveň“, úroveň „anjela“. T predtým vyjadrila silné rodinné hodnoty, pričom uprednostňovala poskytovanie podpory a starostlivosti rodinným príslušníkom v jej každodennom živote. Vytvorením príbehu, v ktorom sa jej darca riadil láskou k rodine, im dáva príjemné vlastnosti a prvky svojho sebaobrazu. Väčšina účastníkov tiež napísala svojim anonymným darcom ďakovný list a hľadala o nich informácie od zdravotníckeho tímu, pokusy interpretujeme ako fungovanie na vytvorenie pocitu afinity, resp. Okrem toho väčšina (N =5) bola presvedčená, že svojho anonymného darcu zbadali na klinike tak, že si vypočuli rozhovory zamestnancov, o ktorých si mysleli, že ich nasmerovali na daného jedinca. Posledný uvedený fenomén chápeme ako ďalší psychologický pokus slúžiaci na vytvorenie pocitu dôvernosti s anonymným darcom.

Zároveň sa objavili pokusy udržať si odstup od anonymného darcu:

Na začiatku som sa sústredil na to, aby mi Q dal obličku, a tak som chcel, aby to bolo. A potom, za posledných pár rokov – povedal by som úprimnejšie, za posledný rok, som si myslel, že áno, bez všetkých tých ostatných ľudí by sa to nestalo.

Zdá sa, že K opisuje, že sa nevedomky vyhýbal myšlienkam na anonymného darcu a iných členov reťazca, pretože uprednostňoval vidieť Q ako svojho priameho darcu. Psychologický vývoj sa odvíjal v priebehu rokov, ktorý vyvrcholil integráciou anonymného darcu a členov reťazca do jej skúseností s transplantáciou. Tento vývoj nastal mimo jej vedomého vedomia, pričom zapojenie ostatných sa nakoniec objavilo ako spontánna realizácia.

Súčasne bola K presvedčená, že identifikovala svojho anonymného darcu po tom, čo si vypočula rozhovor na klinike. Pokusy zamerané na dosiahnutie blízkosti a vzdialenosti teda koexistovali pre K a tiež pre ostatných. Niektorí vyjadrili želanie zachovať anonymitu kvôli nežiaducim následkom, ktoré by si mohli predstaviť, ako napríklad žiadosti o finančnú pomoc. Celkovo sa objavil vzorec hľadania blízkosti vyváženého voči udržiavaniu vzdialenosti.

KPD ako séria vzostupov a pádov

Účastníci opísali svoje skúsenosti s KPD ako sled potešujúcich a znepokojujúcich skúseností. Zatiaľ čo potešujúce momenty boli medzi účastníkmi konzistentné, najmä hľadanie zhôd a plánovanie dátumu transplantácie, udalosti, ktoré predstavovali stresory, sa trochu líšili. Čakanie na zápas bolo bežným stresorom, ktorý vyvolával strach živený neistotou ohľadom budúcnosti, ilustrovaný N: "Moje obavy sa sústreďovali okolo toho, čo sa so mnou stane, čo budem robiť? Kvôli tomu som bol celé leto nervózny."

Akonáhle bola naplánovaná transplantácia, čakanie podnietilo obavy z pretrhnutia reťaze: "Bolo to veľmi emotívne obdobie. Už len preto - môžeme byť zodpovední sami za seba, ale týchto ďalších štyroch ľudí nepoznáme." Neznámi členovia a zodpovedajúci nedostatok kontroly a neistoty, ktorú vníma V, podnietili jej trápenie. M zažil čakanie inak:

S vedomím, že sloboda [dátum transplantácie] je blízko, bola moja dialýza ľahšia, mal som nadšenie, trochu som vyšiel z kukly. Život bol roky ťažký... Keď viete, že sa čoskoro oslobodíte od svojho problému - v mojom prípade bola čakacia časť jednoduchá.

Nadchádzajúca transplantácia predstavovala slobodu, v ktorej sa M cítil istý, že ju získa; v dôsledku toho bolo čakanie jednoduché. Juxtapozícia medzi vnímanou istotou M a vnímanou neistotou V a zodpovedajúcimi pocitmi pokoja a utrpenia je snímkou ​​rozdielu medzi účastníkmi.

Účastníci opísali rôzne spôsoby zvládania. Najdominantnejšie bolo vytváranie dôverných vzťahov s lekárskym tímom a spoliehanie sa na podporu rodiny. Objavili sa aj vzťahy s inými pacientmi, ako aj rozptyľovanie, pozitívne prerámovanie a porovnávacie stratégie smerom nadol. T spomenul osobitú stratégiu personalizácie dialyzačného zariadenia a vytvárania priateľských vzťahov s ním počas čakacej doby. Prispôsobenie obličiek bolo tiež bežné.

Viacvrstvová vďačnosť

Vo všetkých príbehoch sa objavila vďačnosť, ktorá presahovala rámec známeho darcu smerom k ostatným zapojeným do procesu transplantácie. Najintenzívnejšie sa to zdalo u známeho darcu, po ktorom nasledoval anonymný darca. Vďačnosť bola tlmenejšia a menej nápadná pre NDAD, ktorý bol opísaný slovami označujúcimi vzdialenosť. Napriek tomu diskusia o NDAD vyvolala obdiv k ich nezištnému gestu, ktoré tu ilustroval W:

Ale ten človek – myslím si o nich skôr ako – neviem, či je to správne slovo teoretický, alebo akademický, ale trochu s odstupom. Ale z hľadiska ich neuveriteľnej štedrosti to nerobia pre nikoho konkrétneho, ale len preto, že chceli pomôcť ľuďom v núdzi.

W začína vysvetlením toho, ako sa NDAD cíti mierne odstrčený, potom sa zmení na ohromujúcu zhovievavosť, ktorou sa v jeho mysli vyznačuje. Pre N, jedinú účastníčku, ktorá bola zaradená do dvojky s NDAD, sa zdalo, že väčšia vďačnosť smeruje k anonymnému darcovi, od ktorého pochádza jej oblička. Účastníci spontánne vyjadrili uznanie členom reťazca ako neoddeliteľnú súčasť ich úspešného výsledku, po ktorom nasledovalo poďakovanie zdravotníckym pracovníkom, iným pacientom a provinčným a národným systémom zdravotnej starostlivosti:

Som vďačný za všetko, čo sa ponúka v procese transplantácie, za príležitosti tu v Kanade, ktoré ponúkajú tieto operácie. Ale ešte nie som z toho vonku; Stále navštevujem ľudí, s ktorými som bola, aj sestričky, lekárov. Pre mňa sú to priatelia.

Ocenenie M zahŕňa národ, pacientov a lekársky tím, čo sa prejavuje v pocite priateľstva, ktorý žije aj po transplantácii.

cistanche mužské výhodypreobličky

Diskusia

Cieľom tejto štúdie bolo objasniť prežívanú skúsenosť príjemcov s KPD so zameraním na psychosociálne prispôsobenie. Účastníci opísali pocity zadlženosti, viny a obáv voči známemu darcovi, čo je v súlade s predchádzajúcim výskumom na príjemcoch darcov od žijúcich darcov.5,6,11 Boli zaznamenané aj zvýšené väzby a pocit intimity. Celkovo tieto výsledky odrážajú výsledky predchádzajúcich štúdií popisujúcich komplexnú dynamiku vzťahov s darcom5 a pozitívne a negatívne zmeny vo vzťahu príjemca a darcu po transplantácii.17

Pokiaľ je nám známe, toto je prvá štúdia, ktorá skúma, či zadlženie, vina a obavy sú zhoršené KPD kvôli prítomnosti viac ako 1 darcu. Tieto emócie sa objavili u anonymného darcu, aj keď zdanlivo menej intenzívne a výrazné ako u známeho darcu, ale neprejavili sa v prípade NDA. Výsledky teda podporujú súvislosť medzi existujúcim vzťahom s darcom a vyššou mierou viny.11 Rozširujeme to tým, že naznačujeme príčinnú súvislosť medzi pocitom zodpovednosti príjemcov za blaho darcu a vinou. Predpokladáme, že toto prepojenie funguje aj opačne: spolu s vďačnosťou sa zdá, že zmysel pre zodpovednosť poháňa príjemcov, aby sa starali o známeho darcu a zmierňovali pocity viny.

Pokiaľ ide o vzťah s anonymným darcom, diskusia účastníkov narážala na rovnováhu medzi hľadaním blízkosti a udržiavaním vzdialenosti, poukazujúc na reguláciu vzdialenosti. Informoval o tom predchádzajúci výskumobličkypreferencia príjemcov udržiavať si určitý stupeň psychologického odstupu od anonymného darcu, prejavujúca sa vážením túžby dozvedieť sa o nich viac voči sebaobrane,18 preferencia nestretnúť sa zo strachu z nepriaznivých následkov19 a používanie výrokov príjemcov pľúc. začlenenie prvkov blízkosti a vzdialenosti pri diskusii o ich zosnulom darcovi.12 Naše výsledky boli tiež v súlade s doplnkom k Muslinovej teórii o internalizácii psychologických orgánov, ktorý tvrdí, že príjemcovia si vytvárajú obraz svojich zosnulých darcov, ktorý odráža ich sebaobraz. 20,21

Hľadanie blízkosti môže slúžiť na uistenie príjemcov, že ich darca je dobrý človek a je im podobný. V rovnakom duchu, udržiavanie vzdialenosti od nich (psychologického a fyzického) by mohlo chrániť tento obraz pred dezilúziou. Zachovanie pozitívneho obrazu darcu môže zmierniť obavy z kontaminácie a nakoniec odmietnutia štepu. Táto predstava sa zhodovala s obavami príjemcov z ovplyvnenia štepom,22 presvedčením o tom, že si osvojili niektoré z kmeňov darcu,23 identifikáciou zlyhania štepu ako ich najväčšieho stresora,24a pocitom ochrany pred odmietnutím štepu, keď medzi sebou vnímajú väčšiu podobnosť. a darcu.25 Naša štúdia dopĺňa tento súbor výskumov tým, že spája pohyby približovania a vyhýbania sa do optimálneho mechanizmu regulácie vzdialenosti, ktorý funguje tak, že moduluje strach zo zlyhania štepu.

V diskurze účastníkov sa objavili stresory špecifické pre KPD, vrátane obáv z nenájdu zhody a pretrhnutia reťaze. Dôveryhodné vzťahy s lekárskymi tímami a rodinná podpora boli pre zvládanie nevyhnutné, v súlade s výskumom preukazujúcim ich vplyv na pohodu príjemcov. , vďačnosť bola tiež výrazná a ťažko sa dala vyjadriť slovami. Navyše, ako vzor sústredného kruhu, vďačnosť bola najvýraznejšia a najintenzívnejšia pre známeho darcu, po ktorom nasledoval anonymný darca. Potom sa rozšírila do širšieho kontextu zahŕňajúceho NDAD, členov reťazca, lekársky tím, provinciu a národ.

Obmedzenia tejto štúdie zahŕňajú možnosť skreslenia výberu, pretože jednotlivci s pozitívnou skúsenosťou a dobre fungujúcimi transplantáciami mohli byť ochotnejší zúčastniť sa. Možný vplyv retrospektívnej zaujatosti na odpovede bol ďalším obmedzením vzhľadom na to, že rozhovory sa uskutočnili v priemere 38,5 mesiaca po transplantácii. Rozhovory sa uskutočnili prostredníctvom 2 spôsobov, online a osobne, hoci rozdiely medzi oboma boli hlásené ako mierne a zmes sa považovala za efektívnu.28 V typickom kanadskom súbore kandidátov KPD je priemerný vek príjemcov 48 rokov v prvom cykle zápasu a polovica je ženy.1 Naproti tomu v našej vzorke bol priemerný vek 63,35 percenta a 75 percent boli ženy, čo mohlo ovplyvniť prenosnosť výsledkov. Interpretačná fenomenologická analýza má však za cieľ poskytnúť hĺbkové preskúmanie konkrétnej skupiny, a nie všeobecné tvrdenia, v súlade s jej idiografickým prístupom.

Záver

Pokiaľ je nám známe, táto štúdia predstavuje prvé skúmanie prežívaných skúseností príjemcov s KPD. Výsledky podčiarkujú koexistenciu nafúknutej zodpovednosti, viny, obáv a zadlženosti s vďačnosťou voči známym a anonymným darcom a popisujú optimálnu reguláciu vzdialenosti vo vzťahu s anonymným darcom. Objavili sa rozdiely v hodnotení a vplyve stresorov špecifických pre KPD a kľúčovú úlohu lekárskeho tímu a rodiny. Celkovo zistenia prispievajú k úsiliu zameranému na podporu citlivej, naladenej starostlivosti a zlepšenie psychologických výsledkov príjemcov KPD. Naše výsledky sa znormalizovali a priniesli zdravotníckym pracovníkom pochopenie reality KPDrecipientov, pričom ukázali, ako sa ich skúsenosti, potreby, výzvy a do značnej miery adaptívne reakcie zhodovali so skúsenosťami, potrebami, výzvami a prevažne adaptívnymi reakciami príjemcov priameho darcovstva od žijúcich darcov a darcov od zosnulých darcov. Zároveň, hoci sa to v našej účastníckej skupine neobjavilo ako ústredná téma, zdravotnícki pracovníci by mali byť pripravení na možnosť, že príjemcovia sa budú chcieť stretnúť so svojím anonymným darcom alebo získať o nich informácie. Otázka, akú blízkosť a vzdialenosť od anonymného darcu si príjemca želá, predstavuje kľúčový rozdiel medzi KPD a priamym darcovstvom od žijúcich darcov. Preto je dôležité, aby zdravotnícki pracovníci boli pripravení riešiť túto otázku s príjemcami v súlade s pokynmi ich transplantačného centra.

cistanche skúsenosťpre obličky

Poďakovanie

Autori by sa chceli poďakovať Dr. Marie-Chantal Fortin a FabianBallesteros MSc za ich cenný príspevok.

Vyhlásenie o konflikte záujmov

Autori nedeklarovali žiadne potenciálne konflikty záujmov v súvislosti s výskumom, autorstvom a/alebo publikovaním tohto článku.

Financovanie

Autori zverejnili príjem nasledujúcej finančnej podpory na výskum, autorstvo a/alebo publikovanie tohto článku: Táto práca bola podporená doktorandským výskumným štipendiom B2Z-262186 z Fondo de Recherche de Québec, Société et Culture.

Referencie
1. Kanadské krvné služby. Národná správa o zdieľaní medziprovinčných orgánov: Program párového darcovstva obličiek -2009–2018. Zverejnené v máji 2020. Prístupné 2. septembra 2021.
2. Leeser DB, Thomas AG, Shaffer AA, a kol. Prežitie pacienta a obličkového aloštepu s národným párovým darcovstvom obličiek. Clin J Am Soc Nephrol. 2020; 15(2):228-237.
3. Jamieson NJ, Hanson CS, Josephson MA, a kol. Motivácia, výzvy a postoje k sebariadeniu u príjemcov transplantovanej obličky: systematický prehľad kvalitatívnych štúdií. Am J Kidney Dis. 2016;67(3):461-478.
4. Harrison JL, Mansell H, Blydt-Hansen T. Nežiaduce symptómy imunosupresív: prehľad kanadských transplantačných lekárov. Clin Transplant. 2017;31(5):1-13.
5. Spires J, Smith JA, Drage M. Longitálna interpretačná fenomenologická analýza procesu riešenia komplexných nejasností vo vzťahoch s ich žijúcimi darcami príjemcov obličiek. J Health Psychol. 2016; 21(11):2600-2611.
6. Ralph AF, Butow P, Craig JC a kol. Pohľady žijúcich darcov a príjemcov obličiek na ich vzťah: pozdĺžne pološtruktúrované rozhovory. Otvorené BMJ. 2019;9(4):e026629.
7. Jones J, Damery S, Allen K, Nicholas J, Baharani J, Combes G. „Máte tam cudzie telo“: transplantácia obličky, neočakávané mierne až stredne ťažké ťažkosti a potreby pacientov na podporu: kvalitatívna štúdium. Otvorené BMJ. 2020;10(3):e035627.
8. Hoffman BM, Saulino CK, Smith PJ. Psychosociálne aspekty transplantácie obličky a darcovstvo obličky od živého darcu. In: Knechtle SJ, Marson LP, Morris PJ. (eds.). Transplantácia obličiek: princípy a prax. 8. vyd. Elsevier; 2020: 709-723
9. Srifuengfung M, Noppakun K, Srisurapanont M. Depresia u príjemcov transplantovanej obličky: prevalencia, rizikové faktory a spojenie s funkčnými poruchami. J Nerv Ment Dis. 2017;205(10): 788-792.
10. Ummel D, Achille M. Transplantačná trajektória a vzťahové skúsenosti v rámci živých obličkových dyád. Qual Health Res. 2016;26- (2):194-203.
11. Zimmermann T, Pabst S, Bertram A, Schiffer M, de Zwaan M. Rozdiely v emocionálnych reakciách u žijúcich a zosnulých pacientov po transplantácii obličky. Clin Kidney J. 2016;9(3):503-509.
12. Goetzmann L, Moser KS, Vetsch E, a kol. Ako súvisí psychologické spracovanie s poddajným správaním po transplantácii pľúc? Obsahovo analytická štúdia. Psychol Health Med. 2007;12(1):94-106.
13. Kranenburg L, Zuidema W, Vanderkroft P, a kol. Realizácia programu výmeny obličiek nevyvoláva potrebu ďalšej psychosociálnej podpory. Transpl Int. 2007;20(5):432- 439.
14. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Konsolidované kritériá pre vykazovanie kvalitatívneho výskumu (COREQ): 32-kontrolný zoznam položiek pre rozhovory a cieľové skupiny. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-357.
15. Smith J, Osborn M. Interpretatívna fenomenologická analýza. In: Smith J, ed. Kvalitatívna psychológia: Praktický sprievodca výskumnými metódami. 3. vyd. Sage Publications, Inc; 2015: 25-52.
16. Dodgson JE. Reflexivita v kvalitatívnom výskume. J Hum Lact. 2019; 35(2):220-222.
17. Ralph AF, Butow P, Hanson CS, a kol. Názory darcu a príjemcu na ich vzťah pri darcovstve obličiek od žijúcich: tematická syntéza kvalitatívnych štúdií. Am J Kidney Dis. 2017;69(5):602-616.
18. Slaats D, Lennerling A, Pronk MC a kol. Pohľady darcov a príjemcov na anonymitu pri darovaní obličiek od živých darcov: multicentrická prieskumná štúdia. Am J Kidney Dis. 2018;71(1):52-64.
19. Pronk MC, Slaats D, van der Pant KAMI a kol. Smerom k podmienenému prístupu k anonymite? Prieskumná multicentrická longitudinálna štúdia medzi anonymnými živými darcami a príjemcami obličiek. Transpl Int. 2017;30(12):1243-1252.

20. Mušelín HL. Emocionálna odpoveď na transplantáciu obličky: proces internalizácie. Can Psychiatr Assoc J. 1972;17(2):3-8.
21. Lefebvre P, Crombez JC, LeBeuf J. Psychologický rozmer a psychopatologický potenciál získania obličky. Can Psychiatr Assoc J. 1973;18(6):495-500.
22. Bailey PK, Ben-Shlomo Y, de Salis I, Tomson C, Owen-Smith A. Lepší darca, ktorého poznáte? Kvalitatívna štúdia názorov pacientov s obličkami na „altruistickú“ transplantáciu obličky od živého darcu. Soc Sci
Med. 2016; 150:104-111.

23. Hennemann K., Bauer-Hohmann M., Klewitz F. a kol. Integrácia orgánov u pacientov po transplantácii obličky – výsledky podštúdie KTx360. J Psychosom Res. 2021;145:110464.
24. Gill P. Stresory a mechanizmy zvládania pri transplantácii obličky zaživa. J Clin Nurs. 2012; 21(11–12):1622-1631.
25. Baines LS, Dulku H, Jindal RM, Papalois V. Riskovanie a rozhodovanie pri párovom darcovstve obličiek: kvalitatívna štúdia prostredníctvom pološtruktúrovaných rozhovorov. Transplant Proc. 2018;50(5):1227- 1235.
26. Pistorio ML, Veroux M, Trigona C, a kol. Psychologické a emocionálne aspekty pri transplantácii obličky od žijúceho darcu. Transplant Proc. 2019; 51(1):124-127.
27. Croft RZ, Maddison C. Skúsenosti príjemcov transplantovanej obličky od žijúceho darcu: prehľad literatúry. Nurs Stand. 2017;32(3):41-49.
28. Krouwel M, Jolly K, Greenfield S. Porovnanie Skype (videohovory) a režimov osobného kvalitatívneho rozhovoru v štúdii ľudí so syndrómom dráždivého čreva – exploračná porovnávacia analýza. BMC Med Res Methodol. 2019; 19 (1): 219.