Kontakt: emily.li@wecistanche.com

Dobrý život s ochorením obličiek vďaka posilneniu postavenia pacienta a partnera starostlivosti: zdravie obličiek pre každého a kdekoľvek

Kamyar Kalantar‑Zadeh1 a kol

AbstraktnéBývanie schronickýochorenie obličiek(CKD) je spojená s ťažkosťami pre pacientov a ich opatrovateľských partnerov. Posilnenie postavenia pacientov a ich opatrovateľských partnerov, vrátane rodinných príslušníkov alebo priateľov zapojených do ich starostlivosti, môže pomôcť minimalizovať záťaž a následky symptómov súvisiacich s CKD, aby sa umožnila účasť na živote. Je potrebné rozšíriť zameranie na dobré bývanieochorenie obličieka opätovné zapojenie sa do života, vrátane dôrazu na to, aby pacienti mali kontrolu. Spoločný riadiaci výbor Svetového dňa obličiek (WKD) vyhlásil rok 2021 za rok „dobrý život s ochorením obličiek“ s cieľom zvýšiť vzdelanie a povedomie o dôležitom cieli posilnenia postavenia pacienta a účasti na živote. To si vyžaduje vývoj a implementáciu validovaných výsledkov hlásených pacientmi na posúdenie a riešenie oblastí účasti na živote v bežnej starostlivosti. Mohlo by to byť podporované regulačnými agentúrami ako metrika pre kvalitnú starostlivosť alebo na podporu tvrdení o označovaní liekov a zariadení. Finančné agentúry by mohli stanoviť cielené výzvy na výskum, ktoré by sa zaoberali prioritami pacientov. Pacienti sochorenie obličieka ich partneri v oblasti starostlivosti by mali cítiť podporu, aby žili dobre prostredníctvom spoločného úsilia komunít starostlivosti o obličky, a to aj počas pandémie. V celkovom wellness programe prepacientov s ochorením obličiek, treba zopakovať potrebu prevencie. Včasné odhalenie s predĺženým priebehom wellness napriekochorenie obličiekpo účinných sekundárnych a terciárnych preventívnych programoch. WKD 2021 naďalej vyzýva na zvýšenie povedomia o dôležitosti preventívnych opatrení medzi obyvateľstvom, odborníkmi a tvorcami politík, ktoré sa vzťahujú na rozvinuté aj rozvojové krajiny.

Kľúčové slováPosilnenie postavenia pacienta · Partner starostlivosti · Krajiny s nízkymi strednými príjmami · Zdravotná politika

Priority pacienta pre dobrý život: zameranie sa na účasť na živote

CKD (chronické ochorenie obličiek), s ním spojenépríznakya jeho liečba vrátane liekov,diétnea obmedzenia tekutín aobličkysubstitučná liečba môže narušiť a obmedziť každodenný život a zhoršiť celkovú kvalitu života pacientov a ich rodinných príslušníkov. V dôsledku toho to môže tiež ovplyvniť spokojnosť s liečbou a klinické výsledky. Napriek tomu za posledných niekoľko desaťročí došlo k obmedzenému zlepšeniu kvality života ľudí s CKD(chronické ochorenie obličiek). Pre pokrok vo výskume, praxi a politike sa čoraz viac uznáva potreba identifikovať a riešiť priority, hodnoty a ciele pacienta.

Niekoľko regionálnych a globálnychzdravie obličiekprojekty riešili tieto dôležité otázky vrátane štandardizovaných výsledkovNefrológia(SONG) s viac ako 9 000 pacientmi, rodinnými príslušníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi z viac ako 70 krajín. Vo všetkých štádiách liečby, vrátane CKD,dialýzaa transplantácie, SONG zúčastnených detí a dospelých s CKD(chronické ochorenie obličiek)dôsledne uprednostňovali symptómy a vplyvy na život ako zdravotníci. V porovnaní s tým zdravotníci dávali vyššiu prioritu úmrtnosti a hospitalizácii ako pacientom a rodinným príslušníkom. Výsledky uprednostňované pacientmi sú znázornené na obr. 1. Bez ohľadu na typ ochorenia obličiek alebo štádium liečby pacienti chceli, aby mohli dobre žiť, zachovať si svoju rolu a sociálne fungovanie, chrániť zdanie normality a mať pocit kontrolu nad ich zdravím a blahobytom.

Účasť na živote, definovaná ako schopnosť vykonávať zmysluplné aktivity života vrátane, ale nie výlučne, práce, štúdia, rodinných povinností, cestovania, športu, spoločenských a rekreačných aktivít, bola stanovená ako kriticky dôležitý výsledok vo všetkých štádiách liečby CKD.(chronické ochorenie obličiek). Citáty pacientov s ochorením obličiek uvedené v rámčeku 1 ukazujú, ako účasť na živote odráža schopnosť dobre žiť s CKD(chronické ochorenie obličiek). Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) participácia znamená „zapojenie sa do životnej situácie“. Tento pojem je špecifickejší ako širší konštrukt kvality života. Účasť na živote stavia životné priority a hodnoty ľudí postihnutých CKD a ich rodiny do centra rozhodovania. Riadiaci výbor Svetového dňa obličiek vyzýva na zahrnutie účasti na živote, kľúčového zamerania v starostlivosti o pacientov s CKD, aby sa dosiahol konečný cieľ, ktorým je dobrý život s ochorením obličiek. To si vyžaduje vývoj a implementáciu overených výsledkov hlásených pacientmi, ktoré by sa mohli použiť na hodnotenie a riešenie oblastí účasti na živote v rutinnej starostlivosti. Monitorovanie účasti na živote by mohlo byť podporované regulačnými agentúrami ako metrika pre kvalitnú starostlivosť alebo na podporu označovania liekov a zariadení. Finančné agentúry by mohli zaviesť cielené výzvy na výskum, ktorý by sa zaoberal prioritami pacientov vrátane účasti na živote. Rámček 1 Citáty pacientov s CKD(chronické ochorenie obličiek)súvisiace s prioritami pre dobrý život.

Posilnenie postavenia pacienta, partnerstvo a posun paradigmy smerom k prístupu k starostlivosti založenom na sile

Pacienti s CKD(chronické ochorenie obličiek)a ich rodinní príslušníci vrátane opatrovateľských partnerov by mali byť oprávnení dosiahnuť zdravotné výsledky a životné ciele, ktoré sú pre nich zmysluplné a dôležité. WHO definuje posilnenie postavenia pacienta ako „proces, prostredníctvom ktorého ľudia získavajú väčšiu kontrolu nad rozhodnutiami alebo činmi ovplyvňujúcimi ich zdravie“, čo si vyžaduje, aby pacienti chápali svoju úlohu, mali vedomosti, aby sa mohli s klinickými odborníkmi zapojiť do spoločného rozhodovania, zručností, a podpora samosprávy. Pre pacientov, ktorí dostávajúdialýza,Pochopenie zdôvodnenia zmeny životného štýlu, prístup k praktickej pomoci a podpore rodiny podporilo posilnenie postavenia pacienta, zatiaľ čo pocit obmedzenia účasti na živote podkopal ich pocit posilnenia.

SvetObličkyDenný riadiaci výbor sa zasadzuje za posilnené partnerstvo s pacientmi pri vývoji, implementácii a hodnotení intervencií pre prax a politické nastavenia, ktoré umožňujú pacientom dobre žiť sochorenia obličiek. Toto je potrebné podporiť konzistentnou, prístupnou a zmysluplnou komunikáciou. Zmysluplné zapojenie pacientov a rodinných príslušníkov do celého výskumného procesu, od stanovenia priorít a plánovania štúdie až po šírenie a implementáciu, je teraz široko obhajované. Vyskytli sa aj snahy, ako napríklad iniciatíva pre zdravie obličiek, zapojiť pacientov do vývoja liekov a zariadení na podporu inovácií.

Vyzývame na väčší dôraz na prístup založený na sile, ako je uvedené v tabuľke 1, ktorá zahŕňa stratégie na podporu odolnosti pacienta, využitie sociálnych väzieb, budovanie povedomia a vedomostí pacienta, uľahčenie prístupu k podpore a vytvorenie dôvery a kontroly v sebariadení. Prístup založený na sile je v kontraste s medicínskym modelom, kdechronická chorobasa tradične zameriava na patológiu, problémy a zlyhania. Namiesto toho prístup založený na sile uznáva, že každý jednotlivec má silné stránky a schopnosti prekonať problémy a výzvy, ktorým čelí, a vyžaduje spoluprácu a kultiváciu pacientových nádejí, túžob, záujmov a hodnôt. Je potrebné vyvinúť úsilie, aby sa zabezpečilo, že bude potrebné identifikovať aj štrukturálne zaujatosti, diskrimináciu a rozdiely v systéme zdravotnej starostlivosti, aby všetci pacienti dostali príležitosť vyjadriť sa.

Úloha opatrovateľského partnera

Partnerom starostlivosti je často neformálny opatrovateľ, ktorý je zároveň rodinným príslušníkom pacienta s CKD(chronické ochorenie obličiek). Môžu prevziať širokú škálu zodpovedností vrátane koordinácie starostlivosti (vrátane dopravy na stretnutia), podávania liečby vrátane liekov, domácej starostlivostidialýzapomoc a podpora diétneho manažmentu. Opatrovatelia pacientov s CKD(chronické ochorenie obličiek)hlásili depresiu, únavu, izoláciu a tiež syndróm vyhorenia. Úloha partnera v starostlivosti sa stáva čoraz dôležitejšou v starostlivosti o CKD vzhľadom na zvýšenú zložitosť komunikačných a terapeutických možností vrátane rozšírenia telemedicíny v rámcipandémia COVID-19a vzhľadom na cieľ dosiahnuť vyššiu priemernú dĺžku života s CKD. Skúsenosť so starostlivosťou o čiastočne práceneschopného člena rodiny s progresívnym CKD môže predstavovať značnú záťaž pre partnera v starostlivosti a môže ovplyvniť dynamiku rodiny. Nie zriedkavo sú kariérne ciele a iné pracovné a voľnočasové aspekty života opatrovateľského partnera ovplyvnené partnerstvom v starostlivosti o CKD, čo vedie k preťaženiu opatrovateľského partnera a vyhoreniu. Vyššie uvedené princípy životnej participácie sa preto musia rovnako vzťahovať na partnerov v starostlivosti, ako aj na všetkých rodinných príslušníkov a priateľov, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o CKD.

Život s ochorením obličiek v regiónoch s nízkymi príjmami

V krajinách s nízkymi a nižšími strednými príjmami (LIC a LMIC) vrátane subsaharskej Afriky, juhovýchodnej Ázie a Latinskej Ameriky sa schopnosť pacienta samostatne riadiť alebo vyrovnať sa s chronickým ochorením líši, ale často môže byť ovplyvnená vnútornými faktormi vrátane spirituality, systému viery a religiozity a vonkajších faktorov vrátane primeraných vedomostí o chorobe, chudobe, systéme podpory rodiny a vlastnej siete a sociálnych vzťahov. Systém podpory zahŕňajúci poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a opatrovateľov zohráva kľúčovú úlohu, pretože väčšina pacientov sa na nich spolieha pri rozhodovaní a pri nevyhnutných úpravách ich zdravotného správania. V regiónoch LIC, kde je často relatívne nízky počet lekárov a ešte nižší počet poskytovateľov starostlivosti o obličky na obyvateľstvo, najmä vo vidieckych oblastiach, môže postupný prístup zahŕňať miestne a národné zainteresované strany vrátane mimovládnych organizácií a vládnych agentúr rozšírenímobličkový pacientvzdelávanie vo vidieckych oblastiach, prispôsobenie technológií telehealth, ak je to možné, na vzdelávanie pacientov a školenie poskytovateľov starostlivosti o obličky v miestnej komunite a implementáciu účinných stratégií uchovávania pre vidieckych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o obličky vrátane prispôsobenia kariérnych plánov a konkurenčných stimulov.

Mnohí pacienti v prostredí s nízkymi zdrojmi sú vo veľmi neskorom štádiu a potrebujú začať pohotovosťdialýza. Len veľmi málo šťastlivcov, ktorí podstúpia transplantáciu obličky, môže získať neopísateľnú šancu opäť normálneho života, napriek vysokým nákladom na imunosupresívne lieky v niektorých krajinách. Pre niektorých pacientov a opatrovateľských partnerov v regiónoch s nízkymi príjmami môže spiritualita a religiozita vzbudzovať nádej, keď sú chorí nabití energiou z očakávania obnoveného zdravia a duchovnej pohody. Pre mnohých pacientov je informovanie o diagnóze ochorenia obličiek trýznivou skúsenosťou pre pacienta (a opatrovateľov), ako aj pre zdravotníckeho pracovníka. Väčšina pacientov sa kobličkových lekárov(zvyčajne známi ako "renálni lekári" v mnohých z týchto krajín) s obavami a obavami. Je preto obohacujúce vidieť, ako sa pacientova úzkosť rozplynie po tom, čo ho ubezpečíte o diagnóze jednoduchých obličkových cýst, infekcie močových ciest, jednoduchých obličkových kameňov, osamelých obličiek atď., ktoré si nevyžadujú extrémne opatrenia, ako je substitučná liečba obličiek. pacientovdiagnostikovanás glomerulonefritídou, ktorí majú vhodnú charakteristiku svojho ochoreniaobličkybiopsie a histológia; ktorí dostávajú vhodné terapie a dosiahnu remisiu, sa im uľaví a sú veľmi vďační. Pacienti radi prestanúdialýzapo vyriešení AKI alebo akútne na CKD(chronické ochorenie obličiek).

Veľa CKD(chronické ochorenie obličiek)pacientov, ktorí majú reziduumfunkcie obličiekoceniť udržiavanie v relatívne zdravom stave konzervatívnymi opatreniami, bezdialýza. Zažívajú obnovenú energiu, keď sa ich anémia rýchlo upraví pomocou látok stimulujúcich erytropoézu. Sú radi, keď ich periférny edém liečbou ustúpi. Tí, ktorí sú na udržiavacej hemodialýze a majú žalostné príbehy o núdzových femorálnych kanyláciách, oceňujú vybudovanie dobrých dočasných alebo trvalých cievnych prístupov. Mnohí pacienti v prostredí s nízkymi zdrojmi sú vo veľmi neskorom štádiu a potrebujú začať pohotovosťdialýza. Pacienti zostávajú vďační za to, že sa prebudia z uremickej kómy alebo keď sa zotavia z opakujúcich sa záchvatov.dialýza.

obhajoba Svetového dňa obličiek 2021

Téma Svetového dňa obličiek 2021 na tému „Žiť dobre sOchorenie obličiek“ je zámerne zvolený s cieľom presmerovať viac pozornosti na plány a akcie na dosiahnutie zdravia zameraného na pacienta. "Zdravie obličiekpre každého, všade“ s dôrazom na zdravie zamerané na pacienta by malo byť zásadou politiky, ktorú možno úspešne dosiahnuť, ak tvorcovia politiky,nefrológoviaZdravotnícki pracovníci, pacienti a partneri v oblasti starostlivosti to zaraďujú do kontextu komplexnej starostlivosti. Požiadavka zapojenia pacienta je potrebná. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v roku 2016 vydala dôležitý dokument o posilnení postavenia pacienta (WHO 2016): „Zapojenie pacienta je čoraz viac uznávané ako neoddeliteľná súčasť zdravotnej starostlivosti a rozhodujúca súčasť bezpečných služieb zameraných na ľudí. Angažovaní pacienti sú schopní lepšie prijímať informované rozhodnutia o možnostiach starostlivosti. Okrem toho môžu byť zdroje lepšie využité, ak sú v súlade s prioritami pacientov, čo je rozhodujúce pre udržateľnosť zdravotných systémov na celom svete. Zapojenie pacientov môže tiež podporiť vzájomnú zodpovednosť a porozumenie medzi pacientmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Informovaní pacienti sa s väčšou pravdepodobnosťou cítia sebavedomejší pri oznamovaní pozitívnych aj negatívnych skúseností a majú zvýšenú zhodu so vzájomne dohodnutými plánmi manažmentu starostlivosti. To nielen zlepšuje výsledky v oblasti zdravia, ale tiež zlepšuje učenie a zlepšovanie a zároveň znižuje nežiaduce udalosti.“ Na podujatí ISN Community Film Event at World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020) je dobré vidieť vo filme citát od pacientov: „Povedz mi. Zabudnem; Ukáž mi. Zapojte ma. Pochopím." ISN GlobalObličkyNa Policy Forum 2019 sa zúčastnila pacientka Nicki Scholes-Robertson z Nového Zélandu: „Na Novom Zélande sa využívajú kultúrne vhodné a citlivé informácie a starostlivosť o pacientov s cieľom bojovať proti nerovnosti vzdravie obličieknajmä v Maoroch a iných znevýhodnených komunitách.“

Svetový deň obličiek 2021 by chcel propagovať tvorcom politiky, aby sa viac zamerali a zvýšili zdroje na drogové aj neliekové programy pri zlepšovaní zdravia pacientov. Príklady zahŕňajú financovanie činidiel stimulujúcich erytropoézu a činidiel proti svrbeniu na zvládanie anémie a svrbenia, vymenujeme len niektoré. Zistilo sa, že domáce dialyzačné terapie neustále zlepšujú autonómiu a flexibilitu pacienta, kvalitu života nákladovo efektívnym spôsobom, čím zvyšujú účasť na živote. Propagácia domovadialýzaterapie by mali byť v súlade s vhodnýmiasistovaná dialýza' programy na zníženie únavy a vyhorenia pacienta a partnera starostlivosti. Predtým, ako sa uchýlite k liekom, by sa mali podporovať aj príklady ako programy sebariadenia, kognitívna behaviorálna terapia a skupinové terapie na zvládanie depresie, úzkosti a nespavosti. Princíp spravodlivosti uznáva, že rôzni ľudia s rôznymi úrovňami znevýhodnenia vyžadujú rôzne prístupy a zdroje na dosiahnutie spravodlivých zdravotných výsledkov. Theobličkykomunita by mala presadzovať prispôsobené usmernenia starostlivosti o zraniteľné a znevýhodnené skupiny obyvateľstva. Zapojenie primárnej starostlivosti a všeobecných lekárov najmä v LIC a LMIC by bolo užitočné pri zlepšovaní cenovej dostupnosti a prístupu k službám prostredníctvom verejného sektora pri pomocisymptómmanažment CKD(chronické ochorenie obličiek)pacientov a zlepšiť ich zdravotný stav. V celkovom wellness programe preochorenie obličiekpacientov, treba znovu zdôrazniť potrebu prevencie. Malo by sa podporovať včasné odhalenie s predĺženým priebehom wellness napriek ochoreniu obličiek po účinnom sekundárnom preventívnom programe. Prevencia CKD(chronické ochorenie obličiek)o progresiu sa možno pokúsiť úpravou životného štýlu a diéty, ako je napríklad nízkoproteínová diéta s dominanciou rastlín a pomocou účinnej farmakoterapie vrátane podávania inhibítorov sodíkovo-glukózového transportného proteínu 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 naďalej vyzýva na zvýšenie povedomia o dôležitosti preventívnych opatrení medzi obyvateľstvom, odborníkmi a tvorcami politík, ktoré sa vzťahujú na rozvinuté aj rozvojové krajiny.

Závery

Efektívne stratégie na posilnenie postavenia pacientov a ich partnerov v starostlivosti sa usilujú o dosiahnutie hlavného cieľa, ktorým je minimalizácia záťaže súvisiacej s CKDpríznakyzvýšiť spokojnosť pacientov, kvalitu života súvisiacu so zdravím a účasť na živote. Téma Svetového dňa obličiek 2021 na tému „Žiť dobre sOchorenie obličiek" je zámerne zvolený s cieľom presmerovať väčšie zameranie na plány a činnosti smerom k dosiahnutiu zdravia zameraného na pacienta. Bez ohľadu na pandémiu COVID{1}}, ktorá zatienila mnohé aktivity v roku 2020 a neskôr, Riadiaci výbor Svetového dňa obličiek vyhlásil Rok 2021 je rokom „dobre žiť sOchorenie obličiek“ v snahe zvýšiť vzdelanie a povedomie o dôležitom cieli efektívnostisymptómmanažment a posilnenie postavenia pacienta. Zatiaľ čo Svetový deň obličiek naďalej zdôrazňuje dôležitosť účinných preventívnych opatreníochorenie obličieka jej progresie, pacienti s preexistochorenie obličieka ich partneri v starostlivosti by mali cítiť podporu, aby dobre žili prostredníctvom spoločného úsiliastarostlivosť o obličkykomunít a iných zainteresovaných strán na celom svete, dokonca aj počas pandémie, ktorá otriasa svetomCOVID-19čo môže odčerpať veľa zdrojov. Dobrý život s ochorením obličiek je nekompromisným cieľom všetkýchobličkynadácie, pacientske skupiny a odborné spoločnosti, ku ktorým patrí Medzinárodná spoločnosť oNefrológiaa Medzinárodná federáciaObličkyNadácia World Kidney Alliance je zaviazaná vždy.

Od: „Dobrý život s ochorením obličiek prostredníctvom posilnenia postavenia pacienta a partnera starostlivosti: zdravie obličiek pre každého a všade“ od Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Journal Clinical and experimental nefrology, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5