Dobrý život s ochorením obličiek Posilnením postavenia pacienta a partnera starostlivosti: zdravie obličiek pre každého a kdekoľvek
Mar 16, 2022
Pre viac informácií kontaktujte:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar-Zadeh1a kol
Abstraktné
Bývanie schronickýobličkychoroba(CKD) je spojená s ťažkosťami pre pacientov a ich opatrovateľských partnerov. Posilnenie postavenia pacientov a ich opatrovateľských partnerov, vrátane rodinných príslušníkov alebo priateľov zapojených do ich starostlivosti, môže pomôcť minimalizovať záťaž a následky symptómov súvisiacich s CKD, aby sa umožnila účasť na živote. Je potrebné rozšíriť zameranie na dobré bývanieobličkychorobaa opätovné zapojenie sa do života, vrátane dôrazu na to, aby pacienti mali kontrolu. Spoločný riadiaci výbor Svetového dňa obličiek (WKD) vyhlásil rok 2021 za rok „dobre žiť sObličkyChoroba" na zvýšenie vzdelania a povedomia o dôležitom cieli posilnenia postavenia pacienta a jeho účasti na živote. To si vyžaduje vývoj a implementáciu validovaných výsledkov hlásených pacientmi na posúdenie a riešenie oblastí účasti na živote v rutinnej starostlivosti. Mohli by to podporiť regulačné agentúry ako metriku pre kvalitnú starostlivosť alebo na podporu tvrdení o označovaní liekov a zariadení. Finančné agentúry by mohli zaviesť cielené výzvy na výskum, ktorý by riešil priority pacientov.obličkychorobaa ich partneri v starostlivosti by mali cítiť podporu, aby dobre žili prostredníctvom spoločného úsiliaobličkystarostlivosťkomunity aj počas pandémie. V celkovom wellness programe pre pacientov s ochorením obličiek by sa mala znovu zdôrazniť potreba prevencie. Včasné odhalenie s predĺženým priebehom wellness napriekobličkychorobapo účinných sekundárnych a terciárnych preventívnych programoch. WKD 2021 naďalej vyzýva na zvýšenie povedomia o dôležitosti preventívnych opatrení medzi obyvateľstvom, odborníkmi a tvorcami politík, ktoré sa vzťahujú na rozvinuté aj rozvojové krajiny.
Kľúčové slováPosilnenie postavenia pacienta · Partner starostlivosti · Krajiny s nízkymi strednými príjmami · Zdravotná politika
Priority pacienta pre dobrý život: zameranie sa na účasť na živote
CKD, jej pridružené symptómy a jej liečba vrátane liekov, diétnych obmedzení a obmedzení tekutín aobličkysubstitučná liečba môže narušiť a obmedziť každodenný život a zhoršiť celkovú kvalitu života pacientov a ich rodinných príslušníkov. V dôsledku toho to môže tiež ovplyvniť spokojnosť s liečbou a klinické výsledky [1]. Napriek tomu za posledných niekoľko desaťročí došlo k obmedzenému zlepšeniu kvality života ľudí s CKD [1]. Pre pokrok vo výskume, praxi a politike sa čoraz viac uznáva potreba identifikovať a riešiť priority, hodnoty a ciele pacienta [1].
Niekoľko regionálnych a globálnychobličkyzdravotnícke projekty riešili tieto dôležité otázky vrátane štandardizovaných výsledkov v nefrológii (SONG) s viac ako 9 000 pacientmi, rodinnými príslušníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi z viac ako 70 krajín [2, 3]. Vo všetkých štádiách liečby, vrátaneCKD, dialýza a transplantácia, deti a dospelí s CKD zúčastňujúci sa SONG sústavne dávali vyššiu prioritu symptómom a dopadom na život ako zdravotníci [2, 3]. V porovnaní s tým zdravotníci dávali vyššiu prioritu úmrtnosti a hospitalizácii ako pacientom a rodinným príslušníkom. Výsledky uprednostňované pacientmi sú znázornené na obr. 1. Bez ohľadu na typ ochorenia obličiek alebo štádium liečby pacienti chceli, aby mohli dobre žiť, zachovať si svoju rolu a sociálne fungovanie, chrániť zdanie normality a mať pocit kontrolu nad ich zdravím a blahobytom. Účasť na živote, definovaná ako schopnosť vykonávať zmysluplné aktivity života vrátane, ale nie výlučne, práce, štúdia, rodinných povinností, cestovania, športu, spoločenských a rekreačných aktivít, sa ukázala ako kriticky dôležitý výsledok vo všetkých štádiách liečby CKD [ 1, 2]. Citáty pacientov s ochorením obličiek uvedené v rámčeku 1 ukazujú, ako účasť na živote ovplyvňuje schopnosť dobre žiť s CKD [4]. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) participácia znamená „zapojenie sa do životnej situácie“. [5] Tento pojem je špecifickejší ako širší konštrukt kvality života. Účasť na živote stavia životné priority a hodnoty ľudí postihnutých CKD a ich rodiny do centra rozhodovania. Riadiaci výbor Svetového dňa obličiek vyzýva na zahrnutie účasti na živote, kľúčového zamerania v starostlivosti o pacientov s CKD, aby sa dosiahol konečný cieľ, ktorým je dobrý život s ochorením obličiek. To si vyžaduje vývoj a implementáciu overených výsledkov hlásených pacientmi, ktoré by sa mohli použiť na hodnotenie a riešenie oblastí účasti na živote v rutinnej starostlivosti. Monitorovanie účasti na živote by mohlo byť podporované regulačnými agentúrami ako metrika pre kvalitnú starostlivosť alebo na podporu označovania liekov a zariadení. Finančné agentúry by mohli zaviesť cielené výzvy na výskum, ktorý by sa zaoberal prioritami pacientov vrátane účasti na živote.
Posilnenie postavenia pacienta, partnerstvo a posun paradigmy smerom k prístupu k starostlivosti založenom na sile
Pacienti s CKD a ich rodinní príslušníci vrátane opatrovateľských partnerov by mali mať možnosť dosiahnuť zdravotné výsledky a životné ciele, ktoré sú pre nich zmysluplné a dôležité. WHO definuje posilnenie postavenia pacienta ako „proces, prostredníctvom ktorého ľudia získavajú väčšiu kontrolu nad rozhodnutiami alebo činnosťami ovplyvňujúcimi ich zdravie“ [6], ktorý si vyžaduje, aby pacienti chápali svoju úlohu a mali vedomosti, aby sa mohli zapojiť do spoločného rozhodovania s klinickými lekármi. tvorby, zručností a podpory sebariadenia. U pacientov, ktorí dostávajú dialýzu, pochopenie zdôvodnenia zmeny životného štýlu, prístup k praktickej pomoci a podpore rodiny podporilo posilnenie postavenia pacienta, zatiaľ čo pocit obmedzenia účasti na živote podkopal ich pocit posilnenia [7].
Riadiaci výbor Svetového dňa obličiek sa zasadzuje za posilnené partnerstvo s pacientmi pri vývoji, implementácii a hodnotení intervencií pre prax a politické nastavenia, ktoré umožňujú pacientom žiť dobre s ochoreniami obličiek. Toto je potrebné podporiť konzistentnou, prístupnou a zmysluplnou komunikáciou. Zmysluplné zapojenie pacientov a rodinných príslušníkov do celého výskumného procesu, od stanovenia priorít a plánovania štúdie až po šírenie a implementáciu, je teraz široko obhajované [8]. Vyskytli sa aj snahy, ako napríklad iniciatíva pre zdravie obličiek, zapojiť pacientov do vývoja liekov a zariadení na podporu inovácií [9].
Vyzývame na väčší dôraz na prístup založený na sile, ako je uvedené v tabuľke 1, ktorá zahŕňa stratégie na podporu odolnosti pacienta, využitie sociálnych väzieb, budovanie povedomia a vedomostí pacienta, uľahčenie prístupu k podpore a vytvorenie dôvery a kontroly v sebariadení. Prístup založený na sile je v kontraste s medicínskym modelom, kde sa chronické ochorenie tradične zameriava na patológiu, problémy a zlyhania [10]. Namiesto toho prístup založený na sile uznáva, že každý jednotlivec má silné stránky a schopnosti prekonať problémy a výzvy, ktorým čelí, a vyžaduje spoluprácu a kultiváciu pacientových nádejí, túžob, záujmov a hodnôt.
Je potrebné vyvinúť úsilie, aby sa zabezpečilo, že bude potrebné identifikovať aj štrukturálne zaujatosti, diskrimináciu a rozdiely v systéme zdravotnej starostlivosti, aby všetci pacienti dostali príležitosť vyjadriť sa.
Úloha opatrovateľského partnera
Partnerom starostlivosti je často neformálny opatrovateľ, ktorý je zároveň rodinným príslušníkom pacienta s CKD [11]. Môžu prevziať širokú škálu zodpovedností vrátane koordinácie starostlivosti (vrátane dopravy na stretnutia), podávania liečby vrátane liekov, pomoci pri domácej dialýze a podpory diétneho manažmentu. Opatrovatelia pacientov s CKD hlásili depresiu, únavu, izoláciu a tiež syndróm vyhorenia. Úloha opatrovateľského partnera je v starostlivosti o CKD čoraz dôležitejšia vzhľadom na zvýšenú zložitosť komunikačných a terapeutických možností vrátane rozšírenia telemedicíny počas pandémie COVID-19 a vzhľadom na cieľ dosiahnuť vyššiu priemernú dĺžku života s CKD [12 ]. Skúsenosť so starostlivosťou o čiastočne práceneschopného člena rodiny s progresívnym CKD môže predstavovať značnú záťaž pre partnera v starostlivosti a môže ovplyvniť dynamiku rodiny. Nie zriedkavo sú kariérne ciele a iné pracovné a voľnočasové aspekty života opatrovateľského partnera ovplyvnené partnerstvom v starostlivosti o CKD, čo vedie k preťaženiu opatrovateľského partnera a vyhoreniu. Vyššie uvedené princípy životnej participácie sa preto musia rovnako vzťahovať na partnerov v starostlivosti, ako aj na všetkých rodinných príslušníkov a priateľov, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o CKD.
Život s ochorením obličiek v regiónoch s nízkymi príjmami
V krajinách s nízkymi a nižšími strednými príjmami (LIC a LMIC) vrátane subsaharskej Afriky, juhovýchodnej Ázie a Latinskej Ameriky sa schopnosť pacienta samostatne riadiť alebo vyrovnať sa s chronickým ochorením líši, ale často môže byť ovplyvnená internými faktory vrátane spirituality, systému viery a religiozity a vonkajšie faktory vrátane vhodných znalostí o chorobe, chudoby, systému podpory rodiny a siete sociálnych vzťahov. Systém podpory zahŕňajúci poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a opatrovateľov zohráva kľúčovú úlohu, pretože väčšina pacientov sa na nich spolieha pri rozhodovaní a pri nevyhnutných úpravách ich zdravotného správania [13]. V regiónoch LIC, kde je často relatívne nízky počet lekárov a ešte nižší počet poskytovateľov starostlivosti o obličky na obyvateľstvo, najmä vo vidieckych oblastiach, môže postupný prístup zahŕňať miestne a národné zainteresované strany vrátane mimovládnych organizácií a vládnych agentúr prostredníctvom (1 ) rozšírenie vzdelávania pacientov s obličkami vo vidieckych oblastiach, (2) prispôsobenie technológií telehealth, ak je to možné
vzdelávať pacientov a školiť poskytovateľov starostlivosti o obličky v miestnej komunite a (3) implementovať efektívne stratégie uchovávania pre vidieckych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o obličky vrátane prispôsobenia kariérnych plánov a konkurenčných stimulov pre všetkých pacientov v prostredí s nízkymi zdrojmi, ktorí sú vo veľmi neskorom štádiu a potrebujú začať núdzovú dialýzu [14] . Len veľmi málo šťastlivcov, ktorí podstúpia transplantáciu obličky, môže získať neopísateľnú šancu opäť normálneho života, napriek vysokým nákladom na imunosupresívne lieky v niektorých krajinách. Pre niektorých pacientov a opatrovateľských partnerov v regiónoch s nízkymi príjmami môže spiritualita a religiozita vzbudzovať nádej, keď sú chorí nabití energiou z očakávania obnoveného zdravia a duchovnej pohody. Pre mnohých pacientov je informovanie o diagnóze ochorenia obličiek trýznivou skúsenosťou pre pacienta (a opatrovateľov), ako aj pre zdravotníckeho pracovníka. Väčšina pacientov prichádza k obličkovým lekárom (zvyčajne známym ako „renálni lekári“ v mnohých z týchto krajín) s obavami a obavami. Je preto obohacujúce vidieť, ako sa pacientova úzkosť rozplynie po tom, čo ho ubezpečíte o diagnóze jednoduchých obličkových cýst, infekcie močových ciest, jednoduchých obličkových kameňov, osamelých obličiek atď., ktoré si nevyžadujú extrémne opatrenia, ako je substitučná liečba obličiek. Pacienti s diagnostikovanou glomerulonefritídou, ktorí majú vhodnú charakteristiku svojho ochorenia z biopsií obličiek a histológie; ktorí dostávajú vhodné terapie a dosiahnu remisiu, sa im uľaví a sú veľmi vďační. Pacienti radi prerušia dialýzu po vymiznutí AKI alebo akútnej CKD.
Mnohí pacienti s CKD, ktorí majú reziduálnu funkciu obličiek, oceňujú, že sú udržiavaní v relatívne zdravom stave konzervatívnymi opatreniami bez dialýzy. Zažívajú obnovenú energiu, keď sa ich anémia rýchlo upraví pomocou látok stimulujúcich erytropoézu. Sú radi, keď ich periférny edém liečbou ustúpi. Tí, ktorí sú na udržiavacej hemodialýze a majú žalostné príbehy o núdzových femorálnych kanyláciách, oceňujú vybudovanie dobrých dočasných alebo trvalých cievnych prístupov. Mnohí pacienti v prostredí s nízkymi zdrojmi, ktorí sú prítomní vo veľmi neskorom štádiu, musia začať núdzovú dialýzu. Pacienti zostávajú vďační za to, že sa prebudia z uremickej kómy alebo sa zotavia z opakujúcich sa záchvatov, keď začnú dialýzu.
obhajoba Svetového dňa obličiek 2021
Téma Svetového dňa obličiek 2021 na tému „Život dobre s ochorením obličiek“ je zámerne zvolená tak, aby sa jej ciele viac zamerali na plány a činnosti na dosiahnutie zdravia zameraného na pacienta. „Zdravie obličiek pre každého a všade“ s dôrazom na zdravie zamerané na pacienta by malo byť zásadou politiky, ktorú možno úspešne dosiahnuť, ak to tvorcovia politiky, nefrológovia, zdravotnícki pracovníci, pacienti a partneri v oblasti starostlivosti zaradia do kontextu komplexnej starostlivosti. Požiadavka zapojenia pacienta je potrebná. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v roku 2016 vydala dôležitý dokument o posilnení postavenia pacienta (WHO 2016): „Zapojenie pacienta sa čoraz viac uznáva ako neoddeliteľná súčasť zdravotnej starostlivosti a rozhodujúca súčasť bezpečných služieb zameraných na ľudí. Angažovaní pacienti sú schopní lepšie prijímať informované rozhodnutia o možnostiach starostlivosti. Okrem toho môžu byť zdroje lepšie využité, ak sú v súlade s prioritami pacientov, čo je rozhodujúce pre udržateľnosť zdravotných systémov na celom svete. Angažovanosť pacientov môže tiež podporiť vzájomnú zodpovednosť a porozumenie medzi pacientmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Informovaní pacienti sa s väčšou pravdepodobnosťou cítia sebavedomejší pri oznamovaní pozitívnych aj negatívnych skúseností a majú zvýšenú zhodu so vzájomne dohodnutými plánmi manažmentu starostlivosti. To nielen zlepšuje výsledky v oblasti zdravia, ale tiež zlepšuje učenie a zlepšovanie a zároveň znižuje nežiaduce udalosti.“ Na podujatí ISN Community Film Event at World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020) je dobré vidieť vo filme citát od pacientov: „Povedz mi. Zabudnem; Ukáž mi. Zapojte ma. Pochopím." ISN Global Kidney Policy Forum 2019 zahŕňala pacientku prednášajúcu Nicki Scholes-Robertson z Nového Zélandu: „Na Novom Zélande sa prijímajú kultúrne vhodné a citlivé informácie a starostlivosť o pacientov s cieľom bojovať proti nerovnosti v zdraví obličiek, najmä v Maoroch a iných znevýhodnených komunitách.“
Svetový deň obličiek 2021 by chcel propagovať tvorcom politiky, aby sa viac zamerali a zvýšili zdroje na drogové aj neliekové programy na zlepšenie zdravotného stavu pacientov. Príklady zahŕňajú financovanie činidiel stimulujúcich erytropoézu a činidiel proti svrbeniu na zvládanie anémie a svrbenia, aby sme vymenovali aspoň niektoré [15, 16]. Zistilo sa, že domáce dialyzačné terapie neustále zlepšujú autonómiu a flexibilitu pacienta, kvalitu života nákladovo efektívnym spôsobom a zvyšujú účasť na živote. Podpora domácich dialyzačných terapií by mala byť prepojená s vhodnými programami „asistovanej dialýzy“, aby sa znížila únava a syndróm vyhorenia pacienta a partnera. Predtým, ako sa uchýlite k liekom, by sa mali podporovať aj príklady ako programy sebariadenia, kognitívno-behaviorálna terapia a skupinové terapie na zvládanie depresie, úzkosti a nespavosti [17]. Princíp spravodlivosti uznáva, že rôzni ľudia s rôznymi úrovňami znevýhodnenia vyžadujú rôzne prístupy a zdroje na dosiahnutie spravodlivých zdravotných výsledkov. Obličková komunita by mala presadzovať prispôsobené usmernenia pre starostlivosť o zraniteľné a znevýhodnené skupiny obyvateľstva. Zapojenie primárnej starostlivosti a všeobecných lekárov, najmä v LIC a LMIC, by bolo užitočné pri zlepšovaní cenovej dostupnosti a prístupu k službám prostredníctvom verejného sektora pri pomoci pri zvládaní symptómov pacientov s CKD a zlepšovaní ich zdravotného stavu. V celkovom wellness programe pre pacientov s ochorením obličiek by sa mala znovu zdôrazniť potreba prevencie. Mala by sa podporovať včasná detekcia s predĺženým priebehom wellness napriek ochoreniu obličiek po účinnom sekundárnom preventívnom programe [18]. O prevenciu progresie CKD sa možno pokúsiť úpravou životného štýlu a diéty, ako je napríklad nízkoproteínová diéta s prevahou rastlín a pomocou účinnej farmakoterapie vrátane podávania inhibítorov sodíkovo-glukózového transportného proteínu 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 naďalej vyzýva na zvýšenie povedomia o dôležitosti preventívnych opatrení medzi obyvateľstvom, odborníkmi a tvorcami politík, ktoré sa vzťahujú na rozvinuté aj rozvojové krajiny [18].
Závery
Efektívne stratégie na posilnenie postavenia pacientov a ich partnerov v starostlivosti sa usilujú o dosiahnutie zastrešujúceho cieľa, ktorým je minimalizácia záťaže symptómov súvisiacich s CKD, aby sa zvýšila spokojnosť pacientov, kvalita života súvisiaca so zdravím a účasť na živote. Téma Svetového dňa obličiek 2021 na tému „Dobrý život s ochorením obličiek“ je zámerne vybraná tak, aby sa jej ciele viac zamerali na plány a činnosti zamerané na dosiahnutie zdravia zameraného na pacienta. Bez ohľadu na pandémiu COVID-19, ktorá zatienila mnohé aktivity v V roku 2020 a neskôr vyhlásil Riadiaci výbor Svetového dňa obličiek rok 2021 za rok „Dobrého života s ochorením obličiek“ v snahe zvýšiť vzdelávanie a povedomie o dôležitom cieli efektívneho manažmentu symptómov a posilnenia postavenia pacienta. Zatiaľ čo Svetový deň obličiek naďalej zdôrazňuje Vzhľadom na dôležitosť účinných opatrení na prevenciu ochorenia obličiek a jeho progresie [18] by pacienti s už existujúcim ochorením obličiek a ich partneri v starostlivosti mali cítiť podporu, aby dobre žili prostredníctvom spoločného úsilia komunít starostlivosti o obličky a iných zainteresovaných strán na celom svete, a to aj počas svetového šoku. pandémia ako COVID- 19, ktorá môže odčerpať veľa zdrojov [20]. Dobrý život s ochorením obličiek je nekompromisný g cieľ všetkých obličkových nadácií, skupín pacientov a odborných spoločností, ku ktorým sa Medzinárodná nefrologická spoločnosť a Svetová aliancia pre obličky neustále zaväzujú.
Autorské príspevkyNa koncepcii, príprave a úprave rukopisu sa podieľali všetci autori rovnakým dielom.
vyhlásenia
Konflikt záujmovKK-Z. hlási honoráre od Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate a ZS-Pharma. PKTL uvádza osobné poplatky od spoločností Fibrinogen a Astra-Zeneca. GS uvádza osobné poplatky od spoločností Multicare, Novartis, Sandoz a Astra-Zeneca. VL uvádza nefinančnú podporu od Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP a AT vyhlásili, že konflikt záujmov neexistuje.
Ľudské a zvieracie právaTento článok neobsahuje žiadne štúdie s ľudskými účastníkmi, ktoré by vykonal niektorý z autorov.
Informovaný súhlasĎalší informovaný súhlas bol získaný od všetkých jednotlivých účastníkov, pre ktorých sú v tomto článku zahrnuté identifikačné údaje.
Referencie
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. Implementácia kľúčových výsledkov pri ochorení obličiek: správa z implementačného workshopu Standardized Outcomes in Nefrology (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG. Identifikácia výsledkov dôležitých pre pacientov s glomerulárnou chorobou a ich opatrovateľov. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, vyšetrovatelia SO-Kcw. Stanovenie kľúčových cieľových domén v pediatrickej chorobe obličiek: správa o štandardizovaných seminároch o nefrológii-deti a dospievajúcich (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Priority pacienta a opatrovateľa pre výsledky v CKD: medzinárodná štúdia nominálnej skupiny. Am J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (online pred tlačou, doi. Pub- Med PMID).
5. Svetová zdravotnícka organizácia. Smerom k spoločnému jazyku pre fungovanie, postihnutie a zdravie: ICF: medzinárodná klasifikácia fungovania, postihnutia a zdravia. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health. Sprístupnené 8. marca 2021.
6. Svetová zdravotnícka organizácia. Glosár podpory zdravia. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR percent 20Glossary percent 201998.pdf. Sprístupnené 8. marca 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Význam posilnenia v peritoneálnej dialýze: ohniskové skupiny s pacientmi a opatrovateľmi. Transplantácia nefrolového číselníka. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.PCORI. Hodnota angažovanosti. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Sprístupnené 1. septembra 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Technologický plán pre inovatívne prístupy k terapiám náhrady obličiek: katalyzátor zmeny. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Prístup založený na silných stránkach ako model poskytovania služieb pre ťažké duševné choroby: metaanalýza klinických štúdií. BMC Psychiatria. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Vývoj miery záťaže opatrovateľa pri chronickom ochorení obličiek u detí: škála záťaže pediatrického opatrovateľa. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Diaľkové riadenie peritoneálnej dialýzy: kvalitatívna štúdia vnímania a priorít pacienta, partnera starostlivosti a lekára v Spojených štátoch a Spojenom kráľovstve. Kidney Med. 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Skúsenosti pacientov so samoriadením a stratégiami na riešenie chronických stavov vo vidieckom Malawi. PLoS ONE. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.{9}} (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Obrovské množstvo chronického ochorenia obličiek v Nigérii: situácia vo fakultnej nemocnici v juhovýchodnej Nigérii. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Ekonomická záťaž a kvalita života anémie u pacientov s CKD na dialýze: systematický prehľad. J Med Econ. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps a Investigators ČR. Svrbenie a výsledky hlásené pacientmi pri nedialyzovanom CKD. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Farmakologické a psychologické intervencie na liečbu depresie u pacientov s ochorením obličiek. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020; 29 (5): 457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, World Kidney Day Steering C Zdravie obličiek pre každého na celom svete – od prevencie po odhalenie a spravodlivý prístup k starostlivosti. Kidney Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).